Styrktarhlaup Riddara Rósu þriðjudaginn 4. nóvember kl. 16:30.
Maron Dagur Ívarsson er 22 mánaða og fæddist með vöðvarýrnunarsjúkdóminn SMA týpu 1. Sjúkdómurinn er alvarlegur og veldur því að einstaklingur missir hreyfigetu og kraft ef sjúkdómurinn er ekki meðhöndlaður. Maron fékk lyf eins fljótt og hægt var og sýnir miklar framfarir. Þegar hann fæddist var hann mjög slappur og hreyfigeta lítil en miklar framfarir hafa orðið eftir að hann fékk lyf sem stoppa framgang sjúkdómsins Hann er fyrsta barnið á Íslandi sem er hugað líf með SMA týpu 1 og hann er fyrsta barnið sem greinist eftir að lyfin fengust hér á landi. Maron er fyrsta barn foreldra sinna, Ívars 23 ára og Guðný 21 árs.
Það var stórt og mikið áfall að fá greiningu Marons og vita lítið sem ekkert hvernig framtíðin liti út og mun það fylgja þeim um langan tíma.
Það eitt að Maron Dagur sé hjá okkur í dag er kraftaverk og hvað þá að hann sé rúllandi sér um í hjólastólnum syngjandi glaður með lífið. Foreldrar hans vilja gera allt sem þau geta til þess að hjálpa honum með frekari framfarir sem krefst tíma, þolinmæði og endalausri vinnu sem getur verið þung og erfið en alltaf þess virði! Þau eru uppfull af von og trú um framtíðina. Eins og er eru þau að huga að því að aðlaga húsnæðið sem fjölskyldan býr í fyrir Maron svo það opnist fleiri möguleikar fyrir hann á sjálfstæði heimafyrir sem getur auðvitað verið kostnaðarsamt.
Það er margt sem foreldra hans langar að gera fyrir Maron Dag. Þar á meðal er draumur um ferð til Boston í SMA prógram sem sérhæfir sig í sjúkdómnum og þau geta þá mögulega fundið fleiri möguleika með fleiri sérfræðingum.
Maron Dagur er virkilega duglegur og klár strákur sem hefur þurft að hafa fyrir lífinu en í gegnum alla erfiðleikana er hann alltaf brosandi og reynir að aðlagast og venjast því sem verður ekki breytt sem er aðdáunarvert.
Hlaupið fer fram þriðjudaginn 4. nóvember kl. 16:30 og sem fyrr verður hlaupinn 3 km hringur um eyrina á Ísafirði. Hlaupið hefst og endar á Stjórnsýsluplaninu. Það er ekki nauðsynlegt að hlaupa alla leið og eru öll velkomin, gangandi sem hlaupandi. Þátttökugjald er í hlaupið og rennur það óskipt í sjóð Marons Dags. Einnig er tekið við frjálsum framlögum og hægt að styrkja með millifærslu þrátt fyrir að ekki sé hlaupið.
Greiðsluupplýsingar:
0556-26-1037
Kt: 500605-1700